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关爱自闭症患者,有你,世界就不孤独

日期:2025-04-02 09:37 来源:福田区慢性病防治院

美丽的夜空,你独自漂泊在遥远的天际,用纯净的眼睛,注视着茫然而陌生的世界。在我们的身旁,闪烁着无数个鲜活的生命。你们可爱,却难与人交流;你们活泼,却注意力不集中;你们纯真,却生活在自我封闭的世界里...这些星星的孩子,不愿与人对视,甚至拒绝所有试图走进自己内心世界的“外人”。

4月2日是世界自闭症日,让我们来认真了解一下自闭症。

一、什么是孤独谱系障碍?

孤独谱系障碍又名自闭症、孤独症,是一类起病于发育早期(3岁以前)的神经发育性疾病,其中约2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3的患儿经历了1~2年的正常发育后退行性起病。其临床特征主要包括社会交往困难、交流能力的持续性缺陷、兴趣局限或重复刻板的行为模式,症状持续影响患者不同的人生阶段,严重损害患者的学习、工作、生活等社会功能。

二、为什么会发生孤独谱系障碍?

目前尚不完全清楚孤独谱系障碍的发病机制,研究表明,ASD与遗传因素、神经生物学因素、父母年龄、环境因素、围产期因素等因素有关。  

三、孤独谱系障碍有哪些表现?

1.社会交往困难

婴儿期:孩子会表现出目光接触的回避或减少,对大人的呼唤、逗弄缺少反应,缺少期待被抱起的姿势(比如伸手要抱抱),或大人抱着孩子时感到孩子身体紧张僵硬、不愿与人贴近。

幼儿期:总是自己玩自己的,缺乏与同龄人玩耍的兴趣。有时和小朋友互动时感觉他的社交动作不恰当,比如用力搂抱、推搡让小朋友摔倒、难以建立伙伴关系。难以分享自己的快乐,也难以分享到其他人的快乐。

学龄期:仍然喜欢自己一个人玩,别人感到这个孩子总是活在自己的世界里。孤独谱系障碍孩子往往难以理解他人的内心感受和内心活动。难以被他人接受,难以建立友谊。

成年:孤独谱系障碍的表现会持续到成人阶段。表现出对他人的兴趣、情感等缺乏适当的反应,对幽默等也缺乏相应的理解,难以建立稳定深入的恋爱关系和朋友关系。

2.交流障碍

非言语交流障碍:孤独谱系障碍儿童表达感情的方式简单。除了哭、笑等情感表达外,常常缺乏其他细腻的情感及其表达。有些孤独谱系障碍儿童虽然可以用拉着大人的手走向他想要的物品或用手指他需要的物品来表达需求,但是其他用于交流的表情、动作、姿势却很少。

言语交流障碍:孤独谱系障碍儿童往往存在言语的刻板性。大多数孤独谱系障碍孩子说话的音调不太一样,旁人听来会觉得像机器人在说话,语调平淡,缺乏抑扬顿挫。

3.兴趣狭窄及刻板重复的行为方式

孤独谱系障碍的孩子往往有自己特别喜欢的玩具和独特的玩耍方式。如果环境或日常生活常发生变化,他们会烦躁不安。有的孩子还会出现怪异表现,比如姿势奇怪地踮脚跳,重复蹦跳,将手放在眼前凝视上下摆动,不停旋转等。

4.其他表现

孤独谱系障碍孩子往往还会伴随一些其他疾病,比如情绪问题、注意力缺陷、行为冲动、智能问题等等。

四、我们可以做些什么?

孩子越小,神经可塑性越强,干预效果越好。干预除了要尽早,还需要针对孩子的个体情况进行长期的系统干预。家长需要选择有循证医学证据的、科学合理的干预训练方法对孩子进行干预训练。除了专业机构对孩子进行康复训练外,家长也要接受相关的知识培训,在家庭中对孩子进行训练。

五、ASD有可能“治愈”吗?

美国国家儿童健康研究所的Molly Helt教授等人认为,经过早期干预,3%至25%的ASD患者,在成年后按照ASD诊断标准判断,已经不再患病,这部分人会独立生活、有工作、有朋友。进一步研究发现,这部分患者症状得以缓解并能够正常生活的主要有利因素包括:他们拥有较正常的智力水平,症状不典型、不严重,有一定水平的言语发育、言语和运动模仿能力、运动技能,以及获得了早期的诊断和治疗。

每一个星星的孩子背后都是一个沉重的家庭,希望社会能给这些孩子和家庭更多的关心和关爱、理解和包容。自闭症其实离我们并不遥远,也许就是你身边就有这样的人,但此前你并未意识到他们的存在。现在,对他们多一份关注,就是多一份帮助。